mercoledì 30 aprile 2008
mercoledì 16 aprile 2008
il sole splende alto
Sono molto, molto lieto.
Carica virale quasi dimezzata… ma era ben facile, visto che partivo da 125000 e sono arrivato a 64230… CD4 in salita, ora a 390.
La virologa era soddisfatta, ma è stata minacciosa: se mai i parametri peggiorassero, lei è sostenitrice dell’avvio immediato della terapia, prima si parte dice, meno rischi ci sono per il sistema immunitario, e poi mi ha promesso due sole pastiglie per qualche mese, quindi l’atripla… comunque per i prossimi tre mesi si va avanti tranquilli senza niente…
Chi lo sa, forse i risultati di dicembre erano davvero dovuti al momento di spaventoso stress fisico e psicologico dal quale stavo uscendo… o forse qualche effetto lo ha fatto la robusta dose di papaya, yoghurt, selenio e integratore multivitaminico..
Comunque sia, va bene: quest’oggi il sole splende alto.
Carica virale quasi dimezzata… ma era ben facile, visto che partivo da 125000 e sono arrivato a 64230… CD4 in salita, ora a 390.
La virologa era soddisfatta, ma è stata minacciosa: se mai i parametri peggiorassero, lei è sostenitrice dell’avvio immediato della terapia, prima si parte dice, meno rischi ci sono per il sistema immunitario, e poi mi ha promesso due sole pastiglie per qualche mese, quindi l’atripla… comunque per i prossimi tre mesi si va avanti tranquilli senza niente…
Chi lo sa, forse i risultati di dicembre erano davvero dovuti al momento di spaventoso stress fisico e psicologico dal quale stavo uscendo… o forse qualche effetto lo ha fatto la robusta dose di papaya, yoghurt, selenio e integratore multivitaminico..
Comunque sia, va bene: quest’oggi il sole splende alto.
domenica 6 aprile 2008
giovedì 3 aprile 2008
Parlare di sè
Ogni tanto passo sul blog di River.
Sono intervenuto in un post sui folli che cercano deliberatamente l’infezione e, da lì, River m’ha chiesto di rispondere a qualche domanda.
Beh questa è l’intervista.
Interviste/ “Io, sieropositivo, e la gente che vuole fare sesso non protetto”.
April 3rd, 2008
Com’è la vita vista attraverso gli occhi di un sieropositivo? Me lo chiedo spesso, occupandomi qui e là di Hiv e di campagne di prevenzione in giro per il mondo. Grazie ai commenti di questo blog – spesso un mondo di umanità in pillole – sono entrato in contatto con Davide (il nome è di fantasia, perché non ha parlato a tutti della sua condizione). Si discuteva di sesso non protetto. Gli ho chiesto di parlarmi della sua malattia, sotto forma di un’intervista.
Davide nasce a Milano, nella seconda metà degli anni Sessanta e lavora come libero professionista nel settore della comunicazione. Compiere quarant’anni, per lui, è stato raggiungere un obiettivo importante: “Per la prima volta nella vita non c’era più nulla da dimostrare – racconta - avevo una professione, un reddito, una casa, un affetto stabile; avevo raggiunto un po’ di obiettivi insomma, e recentemente tutto questo sembrava diventato ancora più definitivo ed evidente, insomma ero convinto di potermi finalmente ‘godere il viaggio’, verso la vecchiaia”. Poi, un giorno, tutto cambia. Va a fare il test, dopo un paio di anni. E’ tranquillissimo. Là scopre “di aver vinto la lotteria della sfiga” e di essere sieropositivo.
Come è avvenuto il contagio?
Ovviamente con un rapporto sessuale non protetto. Ho sempre cercato di “ridurre il rischio”: da quando sono sessualmente attivo non ho mai deliberatamente accettato una cosa così folle come il passaggio di sperma, e per lungo tempo ho creduto che questa attenzione fosse sufficiente a ridurre significativamente il rischio. Col senno di poi è stato come confidare nel coito interruptus quale metodo anticoncezionale…Se c’è quindi un insegnamento è che non basta “non farsi venire dentro”: non so cosa succeda, probabilmente si tratta di emissioni non avvertite, o forse si tratta proprio di scambio attraverso microlesioni… ma insomma l’attenzione non basta, ci vuole il profilattico.
Riusciresti a individuare il momento preciso, il rapporto “incriminato” ?
Sì, direi di sì. È stato nel primo semestre del 2005. È una ricostruzione su forti elementi indiziari, ossia un legame causa-effetto abbastanza evidente, senza nessun sintomo evidente (non sempre ci sono), ma una immediata e inspiegabile prolungata febbre altissima, con spossatezza, insomma la battaglia del sistema immunitario… poi la vita è continuata tranquilla, senza stranezze che mi lasciassero sospettare alcunché, fino alla scoperta casuale qualche mese fa.
Cosa provi, oggi, nei confronti della persona che ti ha contagiato?
Nulla. Non posso certo accusare il mio prossimo di una sciocchezza fatta da me. Quando qualcuno ti propone di fare sesso senza preservativo, in circostanze che non depongono a favore della sua “verginità”, l’unico da rimproverare è chi accetta. Sapeva di essere positivo? Non lo so. Sono dell’idea che sia una di quelle persone che rifiutano di chiederselo, non fanno il test, e vivono così come va. E, comunque, anche se avesse avuto coscienza della propria condizione, non credo sia serio attribuirgli la responsabilità della cosa. Come ho letto qualche tempo fa (troppo tardi, direi) “non dovrebbe fare sesso non protetto chi non è già sieropositivo (errore comunque grave perché si rischia una reinfezione) o chi non intenda diventarlo”: è l’unica verità.
Il primissimo pensiero che hai avuto leggendo il risultato del test?
Il centro a cui mi sono rivolto non mi ha consegnato i risultati, ma me li ha fatti comunicare da un medico, che credo avesse fatto un corso di Programmazione Neuro Linguistica sulla disaster communication in medicina. È stato un bene perché così non ero solo al momento. È stato come se un ordigno nucleare fosse esploso nella testa: per qualche minuto non ho pensato a nulla pur interagendo col medico, c’era solo questa tempesta di emozioni indefinite. Poi, andandomene, ho iniziato a pensare. E ho sentito una grande rabbia. Ma non per l’errore fatto, quanto per il tempo perso, per quanto non avevo goduto la vita fino a quel momento per quanto ero stato sciocco verso me stesso. Ecco, credo che, più che un pensiero, sia stata una sensazione, quella di vedersi sottratta qualcosa.
Ci sono state persone che si sono allontanate da te?
No… anche perché al momento le persone cui l’ho comunicato sono pochissime, e non sono sicuro che il numero crescerà di molto. So che si tratta di una malattia che spaventa, e vorrei evitare reazioni che mi farebbero male. E poi vorrei anche evitare la reazione opposta: quella dell’affetto pietoso verso qualcuno che sta male, della preoccupazione continua, sarebbe una cosa egoisticamente utile in certe circostanze, ma sostanzialmente umiliante. A dire il vero, l’ho comunicato subito anche alle persone con cui avevo fatto sesso non protetto, con risultati confortanti, e a un amico che avevo conosciuto da poco in chat, che è stato di grande aiuto, venendomi a trovare la sera stessa e contribuendo con la sua esperienza (un fidanzato ucciso dall’AIDS dei vecchi tempi e un po’ di “militanza” anti AIDS) a rassicurarmi e a sedare alcune paure.
Veniamo al sesso. Ci sono persone che ti chiedono di fare sesso non protetto?
Sì. Tieni conto che il mio nick dice chiaramente che sono positivo… non c’è possibilità di errore. Eppure c’è gente che ti chiede di fare sesso non protetto. La cosa sconcertante è la reazione quando gli dici “no, grazie”: non solo non capisce, ma in qualche modo ti rimprovera con una specie di “ma a te cosa te ne frega se io voglio correre il rischio?”. E qui c’è da essere chiari con se stessi: in primo luogo, essere già positivi non significa che non corri più rischi, anzi. Potresti beccare altri ceppi del virus, o peggio mutazioni resistenti ai farmaci, e ancora ci sono un sacco di altri virus che potresti prendere, e che a questo punto troverebbero le porte spalancate in un sistema immunitario compromesso. Poi c’è il profilo legale: il consenso dell’avente diritto non esime dalla responsabilità per il reato di lesioni gravissime, ci manca solo il tribunale. Infine, a prescindere dalla mia salute e dalla responsabilità penale, credo che ognuno di noi abbia una responsabilità morale verso il prossimo, e io non intendo chiedermi un giorno se qualcuno è stato contagiato per una mia condotta cosciente.
Secondo te, perché te lo chiedono?
Mamma mia, qui si apre una finestra sul baratro delle nostre menti. Credo che dovremmo essere tutti molto sinceri su quello che si agita nelle nostre testoline quando crediamo di essere “solo” arrapati. Spesso c’è altro, la voglia di qualcuno a cui stringersi, la voglia di dimenticare il cattivo umore, il desiderio di sfuggire ai pensieri e annullarsi in un momento di energia animale… e credo che ci siano pure deliri di onnipotenza così come pulsioni autodistruttive in persone con un’autostima così bassa da mostrare come “naturale” il non proteggersi. Insomma, non voglio e non posso giudicare, ma credo che si tratti una malattia dell’anima che è propedeutica all’infezione del corpo.
La tua vita prima dell’HIV e dopo. In cosa è cambiata?
Nell’immediato, pensi che devi aggiornare il testamento, poi ti accorgi del fatto che avrai tempo, e non lo tocchi più. Dal punto di vista sanitario invece, al momento la mia vita è cambiata poco. Per quel che ne so, i miei CD4 sono ancora al di sopra del livello di guardia (saprò tra pochi giorni l’esito degli ultimi esami) e quindi non ho ancora iniziato la terapia. Certo, cambia la prospettiva. Vivi pensando che “ti devi mantenere sano”, che devi mettere da parte benessere per quando ti servirà. Significa fare attenzione alla dieta, perché i parametri lipidici e glicemici devono essere perfetti, perché il giorno in cui inizierai la terapia inevitabilmente sballeranno, e allora è meglio partire bene. Significa che in palestra ci devi andare, perché alcune terapie hanno effetti osteoporotizzanti, e l’esercizio fisico migliora la massa ossea (oltre ai parametri lipidici e glicemici), e anche qui è meglio essere pronti prima. Significa che ti dai agli integratori: il multivitaminico, la papaya antiossidante, il selenio… tutta roba di cui qualche studio ipotizza un possibile positivo effetto sul sistema immunitario, ma che probabilmente è più un placebo che altro. Poi ti vengono le fobie: ora, se qualcuno starnutisce, lo caccio dal mio ufficio insultandolo. C’è anche qualche aspetto “positivo”, io ad esempio mi sono scoperto più accondiscendente, anzitutto con me stesso, e questo è solo un bene.
La cosa più stupida che tu abbia mai sentito sull’HIV?
Non saprei, fino a quando non ci sono finito dentro confesso che me ne occupavo poco. Ora frequento i forum in cui, ogni tanto, arriva della gente con folli domande su come si prenda l’HIV o sull’esistenza stessa del virus… e lì non sai mai se si tratti di ignoranza pura, stupidaggine, o malvagità di qualcuno che viene a infastidirti apposta (e questo tipo di gente c’è, purtroppo).
In una mail che ci siamo scambiati, hai messo la parola “felice” tra virgolette. Cos’è per te la felicità oggi?
Quando l’ho scritto ero naturalmente ironico, sarei stato molto più felice di non avere nulla da dire su questo argomento, ma questa è una domanda che ti sfida…Si fa in fretta a dire “sono felice”, solo che spesso è una cosa epidermica, una sensazione momentanea di perfezione o di successo, che inevitabilmente finisce. Credo invece che la descrizione più realistica di felicità sia accettare se stessi, vivere un buon presente, essere giunti a patti con il proprio passato, avere un po’ di razionale fiducia nel futuro: a queste condizioni io direi che ci si può dichiarare felici. So che sembra una visione un po’ atarassica della vita, ed è probabile che lo sia e che sia foriera essa stessa di infelicità, ma se fossimo saggi ci vorrebbe poco per raggiungere una simile condizione, se solo ci accorgessimo in tempo non solo di ciò che ci manca, ma anche di tutto ciò che ci è stato dato…
Sono intervenuto in un post sui folli che cercano deliberatamente l’infezione e, da lì, River m’ha chiesto di rispondere a qualche domanda.
Beh questa è l’intervista.
Interviste/ “Io, sieropositivo, e la gente che vuole fare sesso non protetto”.
April 3rd, 2008
Com’è la vita vista attraverso gli occhi di un sieropositivo? Me lo chiedo spesso, occupandomi qui e là di Hiv e di campagne di prevenzione in giro per il mondo. Grazie ai commenti di questo blog – spesso un mondo di umanità in pillole – sono entrato in contatto con Davide (il nome è di fantasia, perché non ha parlato a tutti della sua condizione). Si discuteva di sesso non protetto. Gli ho chiesto di parlarmi della sua malattia, sotto forma di un’intervista.
Davide nasce a Milano, nella seconda metà degli anni Sessanta e lavora come libero professionista nel settore della comunicazione. Compiere quarant’anni, per lui, è stato raggiungere un obiettivo importante: “Per la prima volta nella vita non c’era più nulla da dimostrare – racconta - avevo una professione, un reddito, una casa, un affetto stabile; avevo raggiunto un po’ di obiettivi insomma, e recentemente tutto questo sembrava diventato ancora più definitivo ed evidente, insomma ero convinto di potermi finalmente ‘godere il viaggio’, verso la vecchiaia”. Poi, un giorno, tutto cambia. Va a fare il test, dopo un paio di anni. E’ tranquillissimo. Là scopre “di aver vinto la lotteria della sfiga” e di essere sieropositivo.
Come è avvenuto il contagio?
Ovviamente con un rapporto sessuale non protetto. Ho sempre cercato di “ridurre il rischio”: da quando sono sessualmente attivo non ho mai deliberatamente accettato una cosa così folle come il passaggio di sperma, e per lungo tempo ho creduto che questa attenzione fosse sufficiente a ridurre significativamente il rischio. Col senno di poi è stato come confidare nel coito interruptus quale metodo anticoncezionale…Se c’è quindi un insegnamento è che non basta “non farsi venire dentro”: non so cosa succeda, probabilmente si tratta di emissioni non avvertite, o forse si tratta proprio di scambio attraverso microlesioni… ma insomma l’attenzione non basta, ci vuole il profilattico.
Riusciresti a individuare il momento preciso, il rapporto “incriminato” ?
Sì, direi di sì. È stato nel primo semestre del 2005. È una ricostruzione su forti elementi indiziari, ossia un legame causa-effetto abbastanza evidente, senza nessun sintomo evidente (non sempre ci sono), ma una immediata e inspiegabile prolungata febbre altissima, con spossatezza, insomma la battaglia del sistema immunitario… poi la vita è continuata tranquilla, senza stranezze che mi lasciassero sospettare alcunché, fino alla scoperta casuale qualche mese fa.
Cosa provi, oggi, nei confronti della persona che ti ha contagiato?
Nulla. Non posso certo accusare il mio prossimo di una sciocchezza fatta da me. Quando qualcuno ti propone di fare sesso senza preservativo, in circostanze che non depongono a favore della sua “verginità”, l’unico da rimproverare è chi accetta. Sapeva di essere positivo? Non lo so. Sono dell’idea che sia una di quelle persone che rifiutano di chiederselo, non fanno il test, e vivono così come va. E, comunque, anche se avesse avuto coscienza della propria condizione, non credo sia serio attribuirgli la responsabilità della cosa. Come ho letto qualche tempo fa (troppo tardi, direi) “non dovrebbe fare sesso non protetto chi non è già sieropositivo (errore comunque grave perché si rischia una reinfezione) o chi non intenda diventarlo”: è l’unica verità.
Il primissimo pensiero che hai avuto leggendo il risultato del test?
Il centro a cui mi sono rivolto non mi ha consegnato i risultati, ma me li ha fatti comunicare da un medico, che credo avesse fatto un corso di Programmazione Neuro Linguistica sulla disaster communication in medicina. È stato un bene perché così non ero solo al momento. È stato come se un ordigno nucleare fosse esploso nella testa: per qualche minuto non ho pensato a nulla pur interagendo col medico, c’era solo questa tempesta di emozioni indefinite. Poi, andandomene, ho iniziato a pensare. E ho sentito una grande rabbia. Ma non per l’errore fatto, quanto per il tempo perso, per quanto non avevo goduto la vita fino a quel momento per quanto ero stato sciocco verso me stesso. Ecco, credo che, più che un pensiero, sia stata una sensazione, quella di vedersi sottratta qualcosa.
Ci sono state persone che si sono allontanate da te?
No… anche perché al momento le persone cui l’ho comunicato sono pochissime, e non sono sicuro che il numero crescerà di molto. So che si tratta di una malattia che spaventa, e vorrei evitare reazioni che mi farebbero male. E poi vorrei anche evitare la reazione opposta: quella dell’affetto pietoso verso qualcuno che sta male, della preoccupazione continua, sarebbe una cosa egoisticamente utile in certe circostanze, ma sostanzialmente umiliante. A dire il vero, l’ho comunicato subito anche alle persone con cui avevo fatto sesso non protetto, con risultati confortanti, e a un amico che avevo conosciuto da poco in chat, che è stato di grande aiuto, venendomi a trovare la sera stessa e contribuendo con la sua esperienza (un fidanzato ucciso dall’AIDS dei vecchi tempi e un po’ di “militanza” anti AIDS) a rassicurarmi e a sedare alcune paure.
Veniamo al sesso. Ci sono persone che ti chiedono di fare sesso non protetto?
Sì. Tieni conto che il mio nick dice chiaramente che sono positivo… non c’è possibilità di errore. Eppure c’è gente che ti chiede di fare sesso non protetto. La cosa sconcertante è la reazione quando gli dici “no, grazie”: non solo non capisce, ma in qualche modo ti rimprovera con una specie di “ma a te cosa te ne frega se io voglio correre il rischio?”. E qui c’è da essere chiari con se stessi: in primo luogo, essere già positivi non significa che non corri più rischi, anzi. Potresti beccare altri ceppi del virus, o peggio mutazioni resistenti ai farmaci, e ancora ci sono un sacco di altri virus che potresti prendere, e che a questo punto troverebbero le porte spalancate in un sistema immunitario compromesso. Poi c’è il profilo legale: il consenso dell’avente diritto non esime dalla responsabilità per il reato di lesioni gravissime, ci manca solo il tribunale. Infine, a prescindere dalla mia salute e dalla responsabilità penale, credo che ognuno di noi abbia una responsabilità morale verso il prossimo, e io non intendo chiedermi un giorno se qualcuno è stato contagiato per una mia condotta cosciente.
Secondo te, perché te lo chiedono?
Mamma mia, qui si apre una finestra sul baratro delle nostre menti. Credo che dovremmo essere tutti molto sinceri su quello che si agita nelle nostre testoline quando crediamo di essere “solo” arrapati. Spesso c’è altro, la voglia di qualcuno a cui stringersi, la voglia di dimenticare il cattivo umore, il desiderio di sfuggire ai pensieri e annullarsi in un momento di energia animale… e credo che ci siano pure deliri di onnipotenza così come pulsioni autodistruttive in persone con un’autostima così bassa da mostrare come “naturale” il non proteggersi. Insomma, non voglio e non posso giudicare, ma credo che si tratti una malattia dell’anima che è propedeutica all’infezione del corpo.
La tua vita prima dell’HIV e dopo. In cosa è cambiata?
Nell’immediato, pensi che devi aggiornare il testamento, poi ti accorgi del fatto che avrai tempo, e non lo tocchi più. Dal punto di vista sanitario invece, al momento la mia vita è cambiata poco. Per quel che ne so, i miei CD4 sono ancora al di sopra del livello di guardia (saprò tra pochi giorni l’esito degli ultimi esami) e quindi non ho ancora iniziato la terapia. Certo, cambia la prospettiva. Vivi pensando che “ti devi mantenere sano”, che devi mettere da parte benessere per quando ti servirà. Significa fare attenzione alla dieta, perché i parametri lipidici e glicemici devono essere perfetti, perché il giorno in cui inizierai la terapia inevitabilmente sballeranno, e allora è meglio partire bene. Significa che in palestra ci devi andare, perché alcune terapie hanno effetti osteoporotizzanti, e l’esercizio fisico migliora la massa ossea (oltre ai parametri lipidici e glicemici), e anche qui è meglio essere pronti prima. Significa che ti dai agli integratori: il multivitaminico, la papaya antiossidante, il selenio… tutta roba di cui qualche studio ipotizza un possibile positivo effetto sul sistema immunitario, ma che probabilmente è più un placebo che altro. Poi ti vengono le fobie: ora, se qualcuno starnutisce, lo caccio dal mio ufficio insultandolo. C’è anche qualche aspetto “positivo”, io ad esempio mi sono scoperto più accondiscendente, anzitutto con me stesso, e questo è solo un bene.
La cosa più stupida che tu abbia mai sentito sull’HIV?
Non saprei, fino a quando non ci sono finito dentro confesso che me ne occupavo poco. Ora frequento i forum in cui, ogni tanto, arriva della gente con folli domande su come si prenda l’HIV o sull’esistenza stessa del virus… e lì non sai mai se si tratti di ignoranza pura, stupidaggine, o malvagità di qualcuno che viene a infastidirti apposta (e questo tipo di gente c’è, purtroppo).
In una mail che ci siamo scambiati, hai messo la parola “felice” tra virgolette. Cos’è per te la felicità oggi?
Quando l’ho scritto ero naturalmente ironico, sarei stato molto più felice di non avere nulla da dire su questo argomento, ma questa è una domanda che ti sfida…Si fa in fretta a dire “sono felice”, solo che spesso è una cosa epidermica, una sensazione momentanea di perfezione o di successo, che inevitabilmente finisce. Credo invece che la descrizione più realistica di felicità sia accettare se stessi, vivere un buon presente, essere giunti a patti con il proprio passato, avere un po’ di razionale fiducia nel futuro: a queste condizioni io direi che ci si può dichiarare felici. So che sembra una visione un po’ atarassica della vita, ed è probabile che lo sia e che sia foriera essa stessa di infelicità, ma se fossimo saggi ci vorrebbe poco per raggiungere una simile condizione, se solo ci accorgessimo in tempo non solo di ciò che ci manca, ma anche di tutto ciò che ci è stato dato…
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